Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat

Jutro w końcu musi zaświecić słońce…

Przepraszam…. tyle mogę napisać… bardzo długo nic… niestety, życie nasze od czerwca bardzo się skomplikowało… nawrót Tosi choroby, czerwiec usunięcie oczka:(:(:( Toronto i Londyn powiedzieli, że sprawa poszła za daleko, że przy takim nawrocie choroby ryzyko przerzutów do kości i węzłów chłonnych jest za duże, nie można było czekać… bardzo trudna i szybka decyzja. Usuwamy oczko… dlaczego od tamtej pory nic nie napisałam? dlaczego mnie tu nie było? stany depresyjne, wzmocnione jeszcze moim własnym leczeniem leczeniem na HCV (skutki uboczne interferonu)… niechęć do wszystkiego, zmęczenie niepewnością, długa – wtedy prawie dwuletnia walka z chorobą… ale przede wszystkim zły stan psychiczny i niepewność, jeszcze raz niepewność… czy teraz już na pewno będzie dobrze… Agnieszko z Mazur:) Bardzo dziękuję tobie za wsparcie duchowe, ale ty o tym wiesz, że bardzo mi pomagasz na odległość:) pojawiło się też po drodze parę bardzo przyziemnych problemów… darek, tata Tosi bez pracy… ja zaczęłam więcej pracować, przez to mniej czasu na chociaż zajrzenie do bloga. Od czerwca praktycznie ani na chwilę tutaj nie zajrzałam. Nie miałam siły. A w tym wszystkim nasza Tosia… cudowna, żywiołowa, pełna humoru dziewczynka, która jest do tego bardzo, bardzo dzielna. Dużo, dużo lepiej zniosła to wszystko, niż my. Bardzo dobrze zniosła operację, po tygodniu już mogłyśmy wychodzić do domu. Było tylko czekanie na wynik histopatologii. Okazał się bardzo dobry, żadnych nacieków, żadnych przerzutów!!! Jakie było nasze zaskoczenie, jak onkolodzy zdecydowali o dalszej, tzw. na wszelki wypadek chemii. Niestety mocniejszej… z okulistyki prosto na onkologię… przerażeni, że znowu chemia. Pełna wątpliwości kontaktuję się z dr Hungerfordem i dr Gallie, czy oni podali by w przypadku Tosi chemię… Odpowiedź brzmiała NIE. Ani w Toronto, ani w Londynie, w takim przypadku jak Tosia nie dają chemii zapobiegawczo. Bardzo trudna decyzja, co dalej??? nasi onkolodzy mówią nam, że Tosia dostanie 4-6 cykli… tyle ile dzieci, które miały nacieki. Do tego nie wszyscy okuliści podzielają zdanie onkologów co do Tosi (czyt. sami się zastanawiają, dlaczego Tosia dostaje chemię???) bardzo ważna decyzja należy do nas. Mając więcej, niż jedną opinię, po 2 cylku decudujemy na własne żądanie zrezygnować z chemii. Nie chcę tutaj opisywać szczegółów, jak trudną mieliśmy przeprawę z władzami Onkologii. Uważam, że w takiej sytuacji, pewne komentarze nigdy nie powinny się pojawić (np. chyba nie chcemy uśmiercić własnej córki itd… nawet w myślach nie chcę wracać do tej rozmowy). Rodzice chorych dzieci, pamietajcie, że tutaj mogą pojawić się psychologiczne zagrania i jeśli idziecie na taką rozmowę, musicie pewnie stać przy swoim zdaniu. I ZAWSZE, ZAWSZE… konsultujcie takie decyzje chociaż jeszcze z jednym specjalistą. Wysłuchanie dwóch, trzech lekarzy pozwoli wam podjąć lepszą decyzję. My nie żałujemy… teraz Tosieńka jest po kolejnych badaniach dna oka… ostatnie w grudniu… lekarz powiedział, że możemy przyjechać 12 marca na kolejne… 3 miesiące przerwy, to oznacza, że teraz naprawdę może być już dobrze. Oczodół czysty, prawe oczko – w sierpniu minął rok, jak było dobrze…w grudniu – 16 miesięcy… Tosia rośnie, bardzo dobrze się rozwija (nowe zdjęcia już wkrótce – wracam do życia:), poza główną chorobą, intelektualnie rozwija się jak każde zdrowe dziecko… złości się:) walczy o swoje:) śpiewa, tańczy:) zmaga się z lękami związanymi w częstymi pobytami w szpitalu, ale naprawdę daje sobie radę. Teraz protezka jest dla nas wszystkim czymś normalnym… to dla nas symbol walki z okrutną chorobą…jak Tosia będzie starsza, chciałabym, żeby właśnie w ten sposób na to patrzyła… modlimy się i głęboko wierzymy, że na dobre wygranej… Każdy wie, że niestety musi jeszcze dużo czasu upłynąć, zanim będziemy mogli powiedzieć, że teraz ta choroba już nie wróci… ale przecież, nie może cały czas być źle…kiedyś w końcu musi zaświecić słońce… mam nadzieję, że dla nas już zaczęło świecić…
Tosia innego życia nie będzie miała… nasza w tym głowa, żeby naszą Tosieńkę dobrze w to życie wprowadzić…żeby była dumna, z tego przez co przeszła i jak dzielnie sobie z tym poradziła…
Mam nadzieję, że zrozumiecie to długie milczenie… nie było łatwo… ale jest już lepiej:)



Kategoria: Bez kategorii

Komentarz: 1 do wpisu “Jutro w końcu musi zaświecić słońce…”

  1. Sylwia pisze:

    tyle razy do Was zaglądałam pełna niepokoju…tyle przeszliście i jeszcze tyle przed Wami, ale wierzę, że wszystko się uda i już DZISIAJ I WCZORAJ dla Was świeciło słońce, będę gorąco modlić się i trzymać kciuki, aby słońce świeciło dla Was już zawsze. Bardzo cieszę się na te wiadomości- życzę dużo siły, wytrwałości i wiary!

Zostaw odpowiedź

Please type the characters of this captcha image in the input box

Wprowadź kod z obrazka